La Síndrome de Gilles de la Tourette. Implicacions educatives escolars (1)

En un context d’escola inclusiva la presència d’alumnat afectat per la Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) constitueix un repte educatiu que cal afrontar amb decisió. Aquestes ratlles pretenen contribuir al coneixement d’aquesta condició i a proporcionar algunes eines (encara que siguin poques, per exigència de l’extensió d’aquest escrit) que facilitin la gestió educativa d’aquests nois i noies en l’entorn escolar.
Comprometre’s en aquesta tasca educativa contribuirà
al creixement no només de l’alumnat afectat sinó també dels seus companys i, en
darrer terme, al creixement professional i personal d’educadors i educadores.

Què és la Síndrome de Gilles de la Tourette (ST)?

Es tracta d’una condició neurològica (no psicològica
ni psiquiàtrica) que consisteix a fer tics[1]
motors i vocals alhora, d’una manera crònica.[2]
Els criteris diagnòstics de l’DSM-V[3]
ens el descriuen com:

A.- Per un cert temps durant la malaltia han estat
presents tics motors i vocals múltiples encara que no ambdós alhora.

B.- Els tics poden augmentar o minvar en freqüència
però han persistit durant més d’un any després de la seva aparició.

C.- Es declaren abans dels 18 anys.

D.- Aquest trastorn no es pot atribuir als efectes
físics d’una substància (p.e. la cocaïna) o alguna altra condició mèdica (per
ex. la malaltia de Huntington, l’encefalitis postviral).

Cal subratllar per una banda el caràcter involuntari d’aquestes
conductes, cosa molt rellevant a l’hora de poder gestionar pedagògicament
l’alumnat afectat i, per altra banda, que no es tracta de comportaments
funcionals (per ex. cridar l’atenció), que no tenen un origen psicològic ni són
malalties mentals. Es tracta simplement d’un trastorn del moviment, això sí,
involuntari i difícil de controlar.

Símptomes

Els primers símptomes solen aparèixer generalment a
l’edat de cinc o sis anys: són parpellejos i escuraments de gola tot i que se’n
poden manifestar d’altres. Cal dir, tanmateix, que cada noi o noia té el seu
propi quadre de símptomes, molt variat tant pel que fa a l’expressió com en la
freqüència i intensitat.

Algunes de les manifestacions més freqüents poden
ser, pel que fa als tics motors: parpellejar, posar el ulls en blanc, fer
batzegades amb el cap o les espatlles… i moviments complexos com: fer saltirons,
inclinar el cos, aplaudir, fer expressions gracioses... Pel que fa als tics
vocals: aclarir-se la gola, fer sorolls amb la boca, fluixos o
forts, grunyir, quequejar…

Hi ha símptomes especials que criden molt l’atenció i
que poden ser mal interpretats. Entre els tics motors: l’ecopràxia[4]
i, sobretot, la copropràxia;[5]
i entre els tics vocals: l’ecolàlia[6],
la palilàlia[7]
i, sobretot, la coprolàlia[8].

És evident que alguns d’aquests símptomes són
particularment molestos tant per als qui els fan com per al seu entorn. Cal,
doncs, arbitrar algunes estratègies i adaptacions perquè la molèstia sigui
mínima i es pugui desenvolupar la vida escolar amb la màxima normalitat i
profit.

Prevalença

Els estudis epidemiològics donen les xifres següents:
entre un 0,1% i un 0,4% de la població n’està afectada, tot i que hi ha estudis
que donen una prevalença més alta. És rellevant també saber que la distribució
per sexes no és simètrica: 70% nois i 30% noies aproximadament. Aquesta
prevalença es dóna d’una manera homogènia arreu del món sense que la raça, la
cultura, l’educació o altres factors hi tinguin una influència determinada.

Trastorns associats

És molt freqüent que la ST vagi associada a altres
alteracions de la conducta. Els principals trastorns associats que refereixen
els estudis són el TDA/H[9]
(70%), el TOC[10]
(30%) i, en una mesura inferior, altres: somatització, angoixa, depressió,
trastorn oposicionista desafiant... Aquest fet exigeix per una banda un
diagnòstic complet i per l’altra un tractament molt individualitzat perquè, a
part del trastorn, cada infant té el seu propi caràcter, educació, entorn
familiar i social que el fan diferent dels altres. Cal, a més, tenir present
que els trastorns associats sovint són més discapacitants que la mateixa ST.